العالم -اختصاصی العالم
"زینب عبدالجبار" خبرنگار شبکه العالم از تهران در گزارشی مستند؛ می گوید: "در پی تجاوز آمریکا و رژیم صهیونیستی به ایران، بار دیگر موضوع مشکلات مبتلایان به بیماری پروانه‌ای و پیامدهای تحریم‌های اقتصادی بر دسترسی آنان به دارو و تجهیزات پزشکی مطرح شده است؛ بیمارانی که برای مراقبت روزانه از زخم‌های خود و جلوگیری از عفونت، به پانسمان‌های تخصصی، چسب‌های پزشکی و داروهای مناسب نیاز دارند".
یکی از کودکان مبتلا به این بیماری با اشاره به مشکلاتی که در تأمین ملزومات پزشکی با آن مواجه هستند، به خبرنگار گفت: "ما به پانسمان‌های مخصوص، مواد چسبنده و داروهای مناسب نیاز مبرم داریم تا زخم‌هایمان را بپوشانیم و از عفونت جلوگیری کنیم... ما کودک هستیم؛ گناه ما در این جنگ و محاصره ظالمانه آمریکا چیست؟ شورای حقوق بشر کجاست و انسانیت کجاست؟"
بنا بر این گزارش؛ به منظور اجرای حکم قضایی مربوط به مطالبات بیماران پروانه‌ای در مجتمع قضایی امام خمینی (ره) در تهران مراسمی برگزار گردید و در آن شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل، واشنگتن را به پرداخت غرامت بابت خسارت‌های ناشی از تحریم‌های دارویی، به مبلغ دو میلیارد تومان برای هر بیمار، محکوم کرد.
زینب عبد الجبار در این گزارش می افزاید: با وجود پیگیری شکایت‌ها از طریق نهادهای بین‌المللی، روند رسیدگی به این پرونده‌ها طولانی و پیچیده است و در همین حال، بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای، تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس همچنان برای دسترسی به داروهای مورد نیاز خود با دشواری مواجه‌اند؛ مسئله‌ای که محرومیت از درمان را به یکی از چالش‌های جدی انسانی برای این بیماران تبدیل کرده است.
یکی دیگر از بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای با اشاره به نیاز روزانه خود به پانسمان‌های پزشکی اظهار داشته است که "برای جلوگیری از عفونت، هر روز به این پانسمان‌ها نیاز داریم و در تأمین آنها با مشکلات زیادی روبه‌رو هستیم... آمریکا که ادعای دفاع از حقوق بشر را دارد، نه ابعاد رنج ما را درک می‌کند و نه درد کودکانی را می‌بیند که از درمان محروم مانده‌اند."
گزارشگر العالم، در ادامه تأکید می‌کند که ابعاد این پرونده فراتر از مسئله درمان است و پرسش‌هایی جدی درباره مسئولیت حقوقی بین‌المللی در قبال پیامدهای انسانی تحریم‌های اقتصادی و میزان پایبندی کشورها به حمایت از حق برخورداری از درمان مطرح می‌کند، از این رو؛ پیگیری مطالبات از مسیرهای قضایی و حقوقی بین‌المللی نیز با هدف دستیابی به عدالت و تضمین حقوق آسیب‌دیدگان اهمیت دارد؛ چراکه حمایت از حق درمان، مسئولیتی حقوقی و انسانی است که نباید تابع محاسبات سیاسی قرار گیرد و در این چارچوب، پاسخ‌گویی بین‌المللی و پیگیری قضایی از الزامات اولیه برای جبران خسارت‌ها و تضمین حقوق بیمارانی است که از پیامدهای تحریم‌ها آسیب دیده‌اند.